La Justicia Federal de Río Cuarto falló
a favor de la familia de Lolo, el niño con Atrofia Muscular Espinal Tipo I.
Deberá afrontar los costos junto a la obra social Osde.
La Justicia
Federal de Río Cuarto determinó que el Estado, la
Superintendencia de Servicios de Salud y la obra social Osde se tendrán que
hacer cargo del tratamiento de "Lolo", el pequeño
riocuartense que tiene Atrofia Muscular Espinal Tipo I y necesita Zolgensma
Onasemnogen Aveparovec.
"Hoy podemos decir, con mucha
felicidad, que gracias a la ayuda de toda la gente que colaboró y generó
eventos pudimos recaudar casi la mitad de los fondos que necesitamos para
'Lolo'", dijo a Cadena
3 el papá del pequeño, Franco Giordanengo.
"Ayer
tuvimos la noticia de que hay una resolución del Juzgado Federal que ordena al
Estado nacional y a la obra social, en menor proporción, que completen el monto
faltante para que Lorenzo, antes de cumplir los dos años el próximo 18 de
diciembre, tenga su tratamiento", agregó.
Destacó
que "todo el dinero" que se les "hizo llegar fue increíble"
y que no esperaban que este dictamen se diera tan rápido. "Por fortuna se
dio así y hoy, ya con otros ojos y más tranquilos, podemos pensar en las
cuestiones médicas a resolver", apuntó.
Al
finalizar, detalló: "El tratamiento está aprobado hasta los dos años, por
lo que se tiene que aplicar antes. Esto indica que 'Lolo' lo va a recibir.
Estamos profundamente agradecidos con todos los que nos ayudaron y se
acercaron".
El medicamento es conocido como "el más caro del mundo",
porque su precio asciende a 2,1 millones de dólares. Este fármaco permite
reparar los genes de los niños que padecen la enfermedad.
La fiscalía a cargo de Carlos Ochoa entendió que tanto el
Estado como la obra social deben hacerse cargo del costo de manera total y
"urgente". De todas formas, resolvió que lo hicieran sobre el remanente de lo
que se había recaudado con las distintas campañas solidarias bajo la premisa
"Todos por Lolo".
"Dicha cobertura deberá hacerse efectiva de la siguiente
manera: ENA Y SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD EN UN 80% y OSDE 20%,
porcentajes estos a observar, sobre el saldo restante previa deducción del
costo total del tratamiento (ZOLGENSMAN) de los fondos recaudados por la
'campaña todos por LOLO'", indica la resolución del juez.
"Se
hace saber a las demandadas que dicha provisión debe materializarse de forma
urgente respecto al menor (...), a los fines de su aplicación antes del
18/12/2021, cuando el menor cumplirá dos años", agrega.
Informe de
Víctor Rapetti. CADENA 3